Endnu et sparetip...

Update på POTS syndrom

image

Jer som følger med på Instagram ved , at jeg den sidste uge har ligget i sengen. Jeg lider af den kroniske lidelse POTS syndrom, som for nogle er fuldstændig ukendt. Dog har lidelsen fået noget mere opmærksomhed efter udsendelsen ‘De vaccinerede piger’ blev sendt tidligere på året og flere fagpersoner udtalte sig om problemet på tv og de sociale medier.

POTS er nemlig en af de bivirkninger man som følge af livmoderhalskræftvaccinen kan få. Virkelig mange unge piger har fået POTS lignende bivirkninger, hvorfor der også har været massiv mediedækning og fokus på ledelsen. Der findes nu  centre rundt omkring i Danmark, som sørger for at pigerne får den rette behandling – dog med meget lang ventetid.

Jeg har været i behandling/fulgt i over to år på Frederiksberg Hospital hos lægen Louise Brinth.  Eller det vil sige at jeg nu er færdig behandlet, da jeg klarede mig så fint så jeg kunne stå på egne ben. Du kan læse mere om mit POTS forløb HER hvis du har lyst – det bliver for langt dette indlæg hvis jeg skal komme ind på det her også.

Hvorom alting er, så har jeg haft det ok det sidste års tid – med undtagelse efter mine operationer som gav et lille tilbagefald. Men jeg kæmpede mig op og var egentlig ret godt tilfreds med min tilværelse og helbred (for engangskyld) lige indtil sidste uge. Jeg er meget glad for mit studie, hverdagene er begyndt at hænge sammen, min krop er i bedring og der var lys for enden af tunellen.

Torsdag aften sidste uge ramler det hele så sammen. Jeg bliver pludselig sen aften meget svimmel og Kim må bære mig i seng. Hjertet hamrer, benene kramper, åndenød og besvimelser. Alt kommer igen og jeg kunne med det samme mærke at det var min POTS. POTS bliver man nemlig ikke helbredt for – det vil altid være den del af en og ligge og lure under overfladen. Jeg håbede på at jeg bare lige skulle sove anfaldet ud – men sådan gik det ikke.

Jeg ligger stadig i sengen som billedet viser. Rigtig skidt og meget afkræftet. Prøvede i går at gå op og hente ungerne i skole – det holdt hårdt. Jeg er konstant svimmel, mit hjerte pumper derud af hele tiden, voldsom træthed samt hovedpine og mine ben er tunge som bly og kramper.

Anfaldet kommer på et meget uheldigt tidspunkt med studiet. Vi er lige gået igang efter en lang sommerferie, har dannet nye studiegrupper og er igang med et stort projekt som skal afleveres ultimo september. Ikke særlig fedt – og slet ikke optimalt når jeg stresser endnu mere over det. POTS og stress er en dårlig kombi. Jeg vil være meget ked af at miste min studiegruppe men samtidig kan jeg jo også godt se at jeg ikke kan bidrage med meget pt.

Pis også altså – hvis man lige må have lov til at bande.

Jeg er SÅ ked af det. Det er som om at jeg altid lige får lov til at få kæmpet mig op af det dybe sorte hul, for så lige at snuse lidt til den rare virkelige verden – inden jeg så bliver skubbet hårdt tilbage!

Ingen har sagt at livet er let, men engang i mellem føles det lidt som om at bakken er for stejl.

Faktum er, at jeg lige nu ikke kan gøre andet end at vente på at anfaldet aftager og min krop (forhåbentlig) bliver sig selv  igen. Det tager tid og kræver ret mange kræfter – både psykisk og fysisk. Efter aftale med lægen skal jeg tage den ned ro og spise nogle vitaminer. Jeg forsøger at holde humøret højt for ungernes skyld og Kim løber med 100 km. i timen for at klare det hele. Endnu engang. Hvad skulle jeg dog gøre uden ham.

Tak for alle jeres tanker og kommentarer – de varmer mere end i aner <3

 

Tak fordi du læste med ♡
Vil du have seneste nyt fra min hverdag, så husk at du kan følge med på Bloglovin, Facebook, Mail og Instagram.
   

8 kommentarer

  • Malan

    Det lyder simpelthen så ubehageligt! Rigtig god bedring

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Maria-Therese

      Tak Malan 🙂 Det er heller ikke let kan du tro. Håber at du har det godt 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tina

    Rigtig god bedring

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mathilde

    Jeg er simpelthen så glad for at have fundet din blog! 😀 😀 Jeg går pt. i udredning for HPV + POTS og syntes det er en kamp uden lige!

    Jeg er vildt nysgerrig efter at vide mere om, hvordan du har fundet styrken til at løbe? Jeg elsker selv at løbe, men er blevet angst for at gå pga. jeg er faldet om x-antal gange. Så løb er da fuldstændig uoverskuelig for mig! Jeg kæmper selv for at opnå det mål, at jeg en skønne dag igen bare kan gå en tur eller løbe hele 3 km uden at føle jeg falder om undervejs og være nødsaget til at sove resten af dagen når jeg vender hjem. Jeg håber du vil svare mig eller måske lave et indlæg med din vej til at kunne løbe igen? 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Maria-Therese

      Hej Mathilde.
      Er ked af at høre at du går igennem noget af det samme som jeg. Det er et helvede! Hold ud det skal nok blive bedre <3

      Jeg ved det kan være uoverskueligt pt men lægens råd til mig var at prøve at komme igang med lidt bevægelse. Jeg startede ud med at gå en tur rundt om vores hus, en lille tur ud i haven osv. Når det gik ok og kroppen var klar, begyndte jeg at gå mindre ture i nærområdet. Evt med cykelhjelm for at tage slagene. Med tiden blev min krop meget bedre og jeg kunne gå 3-4 km uden at besvime og jeg kunne mærke det hjorde noget godt. Langsomt begyndte jeg at gå hurtigere og hurtigere for så tilsidst at prøve at lunte en lille tur. Over 3-4 mdr hævede jeg intervallerne og tilsidst kunne jeg løbe 5 km uden at besvime. Derefter pressede jeg mig selv mere og mere og der var ligesom om at min krop havde det bedst når den løb. Nogle dage kan dog være så slemme at man ikke skal prøve at løbe – men det finder man hurtigt ud af. På sigt var det det der gjorde at jeg fik min POTS under kontrol.

      Jeg vil gerne skrive noget mere om POTS på bloggen, så det skal jeg nok forsøge 🙂

      Tak fordi du skrev og pas godt på dig selv. Skriv endelig hvis du har spørgsmål 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar

Jeg bliver rigtig glad for kommentarer - så skriv gerne

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Endnu et sparetip...