God påske

POTS – en status

pots POTS – sygdommen der aldrig forsvinder

Den sidste tid har jeg fået en del flere henvendelser omkring min POTS sygdom. Både fra læsere som vil høre hvordan det står til, men også fra piger som har brug for hjælp. Det er simpelthen så rørende og rart, når I spørger ind til hvordan det går. Faktisk er det stort set dagligt både på mail og private beskeder på Instagram, at hører jeg fra piger som også lider af den kroniske sygdom, og som har brug for hjælp – og jeg vil så gerne svare jer alle. Pigerne sidder med en masse uopklarede spørgsmål, som jeg også selv gjorde dengang jeg fik stillet diagnosen for snart mange år siden. Dengang var der ingen i Danmark der vidste hvad POTS var – kun et par stykker, andre læger grinede og rynkede på næsen. Det er heldigvis noget andet nu – men det gør på ingen måde sygdommen mindre svær at leve med eller forstå for ens omgivelser.

Jeg tænkte at det derfor var på sin plads lige at give en lille status. Især i de her dage hvor jeg er ramt af migræne, som et par af spørgsmålene også går på. Og jeg ved, at jeg også har lovet at svare live på alle jeres spørgsmål på Instagram, samt lave en ny vlog. Jeg lover jer at det er på vej – nogle gange indhenter livet bare en og man må prioritere.

Selvom jeg nu har levet med POTS i mange år, og nogle år næsten ikke mærket noget til det, så viser den altså sit grimme ansigt engang i mellem. Og det har den gjort lidt for meget det sidste års tid – hvorfor jeg netop nu forsøger at lytte lidt mere til mig selv end jeg plejer. Når alt går godt, glemmer man ofte at tage hensyn, og så er det at man har balladen igen. Sygdommen kan jo ikke ses, hvilket er en af de store issues som jeg har kæmpet en del med – og som alle jer der lider af en kronisk sygdom også gør dagligt. Heldigvis (7-9-13) er jeg ikke besvimet i flere år, som jo er en af de alvorlige ting (ikke at det er værre end de andre ting ved sygdommen, men det kan gå grueligt galt) ved POTS syndrom. Men i bund og grund tror jeg simpelthen at det er fordi jeg efterhånden kender min krop så godt som jeg gør, at jeg kan styre det. Lægerne var også dengang meget imponerede over hvor meget i kontrol jeg var. Jeg gjorde simpelthen alt hvad jeg kunne for at beskytte Harald og Gro, så de ikke skulle se mor besvime og vælte rundt, og jeg kunne mærke når der var noget under opsejling. Jeg kunne f.eks. aflevere Harald i børnehave og Gro i vuggestue, gå ud af lågen og så bum besvime. Det var en hård tid både fysisk og psykisk, og psykisk især hænger det ved. Men jeg er en fighter og har altid været det. Det er sjældent at jeg beder om hjælp, og jeg har faktisk stort set klaret mig selv under hele min POTS periode for nogle år tilbage. Det var først da jeg blev opereret det hele faldt sammen, og jeg måtte kaste håndklædet i ringen. Siden dengang er det egentlig gået nogenlunde. Jeg har måtte lægge mig nogle gange mens jeg gik på KEA, men har klaret det. Det er svært både at være mor, hustru, veninde, datter, søster og kollega når man konstant har noget der florerer i ens krop, og man bare gerne vil være tilstede alle steder på bedste vis selvfølgelig. Og det er først nu, at jeg er (nogenlunde) god til at tage det hensyn til Maria. Mit pleasergen I ved. Det har været hårdt, og er stadig hårdt når jeg må sige nej tak til forskellige ting og sager fordi jeg ved at jeg ikke kan klare det. Og det har jeg mærket på den hårde måde det sidste års tid, hvor jeg efter endt studie, startede arbejde – et arbejde som jeg ELSKER, og jeg kunne ikke have bedre chefer. De kender til alle mine skavanker og er glade for mig på trods – hvilket siger en del 😉 Selvom jeg selvfølgelig godt ved at det er møg irriterende når jeg enten ligger mig med migræne eller må melde ud at jeg lige er nødt til at arbejde hjemmefra fordi kroppen er dum. Og når man så får influenza, roskilde syge eller når ungerne er syge oveni – ja så føler man sig virkelig ikke specielt attraktiv på arbejdsmarkedet eller som en gave til sin arbejdsplads! Jeg føler mig meget heldig at jeg er havnet et sted som Cahetu, hvor Camilla og Helle forstår mig – og bærer over med mig. Også selvom jeg selvfølgelig godt ved at det er træls – så har jeg alligevel troen på at jeg gør det så godt som jeg kan, og at de synes det samme.

POTS og migræne?

Jeg lider jo som I ved også af migræne, og har gjort det lige inden Gro kom til verden. Og hvordan er det så når man lider af POTS? Jo det er ikke specielt fedt. Forstået på den måde, at når jeg har migræne, så er jeg nødt til at være sengeliggende så meget som muligt. Ofte er det mig der afleverer og henter børnene alligevel, og ligger så under dynen mens de er i skole, og når de er kommet hjem #kedeligmor. Problemet ved det er, at min måde at komme bedst muligt igennem POTS på, er at være fysisk aktiv. Jeg skal have hjertet op i gear og pulsen til at finde sit gode leje og det gør jeg ved at løbe og gå ture (det som jeg har forsømt lidt det seneste år) Men når jeg har migræne ligger jeg i sengen da jeg sjældent kan magte at bevæge mig udendøre mere en højst nødvendigt, hvilket gør at min POTS lider de døgn det står på. Det hele er en ond cirkel, og det er svært at bryde den hvis man er nede i et hul med mange anfald.

Lige for tiden mærker jeg min POTS ved at jeg har voldsomme kramper i benene – især i læggene, åndedrætsbesvær – jeg skal virkelig koncentrere mig om at trække vejret helt ned i maven ellers hyperventilerer jeg, søvnbesvær samt konstant voldsom hjertebanken.

Særligt sidstnævnte hader jeg. Min krop arbejder konstant og hviler sjældent. Min puls er høj, hjertet hamrer derud af, og slår ofte spring – hvilket var grunden til at de i starten af min udredning troede jeg havde problemer med hjertet. Det er helt almindelige POTS symptomer, som jeg bare har lært at leve med. Jeg tåler desværre ikke den medicin man kan få mod den slags, så jeg klarer mig uden. Og i det store hele går det jo også meget godt. Det er blot dage som disse hvor jeg har ondt af migræne det hele ser lidt sort ud, og humøret er nede. Men ellers får vi det hele nogenlunde til at hænge sammen, og folk som ikke kender mig, kender jo intet til hvordan jeg har det, og hvad jeg til tider kæmper med. Et er hvad man udstråler, noget andet er hvordan det ser ud indeni. Men til alle jer der også lider af POTS – det kan altså lade sig gøre, at leve et forholdvis normalt liv. Det kræver bare lidt ekstra, og en håndfuld forstående mennesker omkring jer – og ikke mindst troen på jer selv selvom det er svært.

Hvad så nu?

Min intention er, at prøve at komme tilbage i min gode motionsrytme. At få prioriteret det i hverdagen for ellers giver det altså sit udslag i anfald i sidste ende. Jeg har lidt glemt mig selv i en travl hverdag med arbejde, børnenes fritidsinteresser, huslige pligter mv. og det er bare for dumt! Så enkelt er det. Så nu prøver jeg at give den en skalle, og så vil jeg se om jeg kan få kæmpet lidt imod POTS igen – jeg har gjort det før, og så kan jeg også gøre det igen. Det sorte hul, skal ikke få lov til at hive i mig – jeg vil helst stå på overfladen med benene solidt plantet deri <3

Du kan læse meget mere om min POTS lige her hvis du har lyst – jeg har også en ny vlog på vej.

Tak fordi du læste med ♡
Vil du have seneste nyt fra min hverdag, så husk at du kan følge med på Bloglovin, Facebook, Mail og Instagram.
   

4 kommentarer

  • Charlotte

    Det er rart at høre fra andre som har samme sygdom. Jeg kender alt til de dårlige dage, jeg er nok bare ikke helt nået dertil hvor jeg ikke er bange længere og det er pisse hårdt.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Mamamaruska

      Ja det er sindsygt hårdt! Men det skal nok blive bedre – det tager bare tid <3

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Malin

    Tack för att du skriver♡ Det hjälper en lite att läsa från andra med samma sjukdom, nån som beskriver det en själv känner. Jag lider åxå av migrän. Skönt att läsa att du för det mesta har sjukdomen under kontroll. Vissa dagar är bättre än andra, men dom där andra dagarna är väldigt tuffa både fysiskt och psykiskt när dom kommer. Motion hjälper mig åxå att ha symtomen under kontroll, har börjat löpträna vilket hjälper bra. Må så gott och stor kram till dig ♡

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tina

    Det må være virkeligt træls med din sygdom.
    Godt indlæg og godt beskrevet. Jeg kendte ikke som sådan til sygdommen.
    Har du prøvet at læse på læge Carsten Vagn-Hansens hjemmeside om han har alternative virksomme råd, som kan hjælpe dig lidt i livet.
    Du skal jo have et godt liv som mor og i det hele taget.
    Jeg håber det bedste for dig og at du kan kontrollere din situation og din sygdom.
    Ønsker du og dine en dejligt forårs weekend.

    Siden  ·  Svar på kommentar

Jeg bliver rigtig glad for kommentarer - så skriv gerne

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

God påske