Da POTS blev til…

Jeg håber at den vil tegne et billede af hvordan den har indflydelse på mit liv, familiens liv og vores kommende fremtid. Den vil give jer, der ikke kender til mit forløb/historie de sidste mange mange måneder, et indblik i hvad jeg, Kim og ungerne har været igennem og for jer der har været involveret fra start, vil det måske være nemmere at forstå hvorfor vi har reageret/været som vi har eller endnu engang opridse hvad det var der foregik og stadigvæk gør. For nogle vil dette blot give et billede af, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom og tiden op til og efter man har fået diagnosen.

Jeg håber at andre POTS patienter kan få glæde af min historie og min blog, da det er en relativt nyopdaget/anerkendt diagnose, hvorfor man let kan føle sig ladt lidt i stikken indtil man havner i de rette hænder.

Det har været en hård tid. Uden tvivl. Men vi er kommet igennem det og for hver dag der går, er der lysere for enden af tunnellen. Ungerne forstår at mor nogle gange er skidt, Kim har lært at aflæse mig da jeg er som en lukket bog og jeg har lært at tage hensyn til mig selv. Det sidste har været den største udfordring, men en meget vigtig en af slagsen for at komme i bedring.

Her kommer hele forløbet. Jeg håber i vil læse med selvom det er langt.

Forår 2012: Jeg begynder at miste meget af min energi. Har ofte kramper i benene, er tit svimmel og bliver let stakåndet. Min arbejdsgiver synes jeg mister gnisten i øjnene og at jeg ikke er den glade, overskudsagtige Maria længere. På hjemmefronten gør jeg som jeg plejer og tænker at jeg nok blot har lidt meget om ørerne, spiser lidt for usundt og dyrker for lidt motion. Løber endnu stærkere på arbejde og derhjemme, så der ikke skal være noget at udsætte på mig.

Maj 2012: Jeg bliver indlagt med en ret slem lungebetændelse. Først tror de jeg har fået blodprop i lungerne pga stakåndethed samt i benene pga kramper. Men det er blot en slem lungebetændelse hvor jeg skal være indlagt til observation. Jeg er ikke meget for at skulle indlægges, da vores søn Harald har oplevet hans mor være på hospitalet lidt for meget i hans korte liv og bliver meget påvirket af det. (Jeg var indlagt 5 uger i slutningen af graviditeten med Gro og har også været indlagt med Gro) Vores datter Gro er heller ikke stolt ved situationen, men heldigvis er farmand der. Jeg får lov at komme hjem 3 dage efter, mod at ligge stille og tage penicillin i 3 uger.

Det tager tid at komme ovenpå, men jeg er straks fit for fight med det hele. Der er spændende projekter i sigte på arbejdet. Jeg elsker mit arbejde og har konstant dårlig samvittighed over at være så skrantende men gør mit bedste. Men jeg synes det går ok, har dog tit ondt i brystet, åndenød og stadig kramper i benene.

Sommer 2012: stadig de samme skavanker samt en konstant træthed og svimmelhed. Tænker bare at sådan er det nok. Har fået kraftig migræne ved menstruation efter jeg fødte Gro og konkluderer at det nok er det der trækker ud. Har været ved lægen, de siger jeg er helt normal og nok blot har for mange jern i ilden. Min egen diagnose er at jeg bare er træt fordi jeg sover sammen med Gro på en madras, stadig spiser usundt, ikke dyrker motion osv. Har en dejlig uge på Sardinien med Kim og en god uge i Sverige med familien. Det var den sommerferie.

Sensommer: Jeg hænger i både på job og hjemme men får det værre. Jeg synes jeg har det som om jeg er 80 år og min krop vil ikke som jeg vil. Medio september skal jeg på et spændende minikonfirmandkursus med arbejdet, fordi jeg sammen med to af vores præster skal køre minikonfirmander samme efterår. Det går rigtig godt og jeg glæder mig meget til at vi skal igang.

Ultimo september: Jeg begynder at besvime og slår mig voldsomt. Får en tid hos lægen.

Han tager blodtryk og diverse prøver for stofskiftet, selvom han mener jeg INTET fejler. Men jeg siger at nu må jeg undersøges. Kan ikke være rigtigt at jeg skal have det sådan. Han vælger at køre et EKG da jeg forklarer om mine brystsmerter og åndenød. Det giver så udslag. Mit hjerte laver nogle hop og andet udsving, så jeg skal til en hjertespecialst. 3 ugers ventetid! Hvor jeg skal blive hjemme fra arbejdet og slappe af.

Medio oktober: Endelig tid hos hjertespecialsten. Han er meget grundig og laver både ultralydsscanning og diverse målinger og tests. Umiddelbart ser det hele fint ud, men da han godt kan se at jeg ikke har det godt og alligevel er så relativt ung og i god form, skal det undersøges nærmere. Jeg skal hente en hjemme hjertepc ugen efter som så optager alt hvad hjertet foretager sig og som jeg skal trykke på under anfald/besvimelser. Jeg skal have den på døgnet rundt 1 uge. Harald er ikke dum og kæder straks den pc sammen med de elektroder jeg har haft på under mine indlæggelser, men vi forklarer ham at den ikke er farlig og lægen bare skal se om han kan finde ud af hvorfor mor vælter.

Derudover konstaterede hjertelægen at jeg havde meget skæv ryg og at han var bange for at det evt kunne være en grund til vejrtrækningsproblemerne, hvorfor jeg straks skulle tl fysioterapeut. Han mente at det nok var roden til hele min problematik.

Jeg får en tid til fysioterapeut ugen efter samme dag som jeg får hjertepc på og hun konstaterer med det samme at jeg har scoliose. Min rygrad er skæv og jeg er helt skæv fra top til tå. Har godt selv lagt mærke til at min ene skulder er højere end den anden men ikke lige tænkt så meget over det…jeg kommer i behandling, men det skal gå langsomt frem da jeg ikke kan lave de bevægelser hun anbefaler pga smerter i brystet og åndedrætsbesvær. Hun er utroligt sød og virker oprigtigt bekymret da det er voldsomt med de besvimleser og svimmelhed.  Skal komme igen to dage efter. Her er hun temmelig bekymret. Jeg har stadig store smerter og trækker vejret dårligt. Hun mener slet ikke at min scoliose kan være årsagen til dette, men at det selvfølgelig også skal behandles. Men hun vil gerne afvente hvad den hjertepc viser før hun går videre. Hun forklarer mig stille og roligt at hun er bange for at der er noget andet i vejen, men at vi lige skulle afvente næste uge med hjertepc. Det blir en lang uge…

Hjertepcen viser ikke nogle store problemer, andet end at mit hjerte slår pænt hurtigt en gang i mellem og hopper over et par gange. Men han konkluderer at det ikke er farligt. Men han vil dog at jeg skal komme igen to uger efter og så skal jeg bære den endnu en uge. Jeg får stadig besked på at slappe af

og holde mig i ro og forsætte behandlingen mod scoliose. Samtidig vil han gerne at jeg får en tid hos en neurolog så jeg kan blive undersøgt. Jeg får en tid til D. 22/11…

Jeg tager til fysioterapeuten dagen efter og hun forklarer mig så hvad hun mener der bør ske. Hun har haft en patient lignende mig for nylig og derfor tør hun ikke lade sig være overhørrig. Hun vil tage kontakt til min egen læge med henblik på at få foretaget en MR scanning af brystet. Hun tror der sidder en svulst/knude derinde som forårsager mine kraftige smerter og åndedrætsbesvær. Det var lidt af en dom at sluge og det er et chok for os begge herhjemme. Det sætter mange tanker igang især fordi vi er i beslutningafasen på vores nye hus og der pludselig er nogle andre aspekter vi skal overveje hvis jeg har en livstruendesygdom.

Ugen efter primo november,  kommer jeg til egen læge, som stadig mener jeg intet fejler men han går med til at få mig scannet da fysioterapeuten anbefaler det og hjertelægen endnu ikke har fundet noget. Jeg forklarer også at jeg stadig besvimer dagligt og er meget dårlig. Der er ikke meget hjælp at hente der. Jeg får besked på at gå hjem og ligge mig og forholde mig roligt og fortsætte  behandlingen hos fysioterapeuten samt gå til hjertelægen til 2. Tjek som aftalt. Så vil jeg få en indkaldelse til scanningen.

Jeg får hjertepc på igen. Den viser det samme og han konkluderer at mit hjerte er normalt, det har bare ofte udsving men som er ufarlige. Han afslutter min sag og ønsker mig held og lykke hos neurologen. Jeg går til et par behandlinger hos fysioterapeuten, men beslutter så at vente med flere. Fokus er andet sted.

Medio november: Jeg har fået brev fra Hillerød hospital. Jeg har fået tid til MR scanning D 14/3-2013!!

Men pga. Ventetiden er mere end den må, vil jeg blive kontaktet af et privathospital med tilbud om scanning. Vi krydser fingre!

Får tid til scanning D 4/12. Er noget mere overskueligt. Vi tænker alle en del på worst case scenario men holder humøret oppe for ungernes skyld. Vi har valgt ikke at inddrage dem i denne del af sagen, før vi ved mere.

22/11-2012: Jeg har tid hos neurolog. Vi sætter vores lid til at han kan sætte en finger på hvad det er jeg fejler så scanningen er unødvendig…han undersøger mig fra top til tå. Hjerne, balance, nerver osv osv. Alt er perfekt bortset fra mit blodtryk som skifter drastisk ved skiftende stilling.

Han forklarer at han ikke tror at jeg har en svulst, men at jeg selvfølgelig stadig skal scannes. Han tror jeg mangler et eller flere stoffer samt lider af for lavt blodtryk. Han beordrer nogle blodprøver samt at jeg skal gå hjem og tage den med ro (hvor meget ro skal jeg snart ha!) samt drikke 3 liter vand dagligt. Muligvis er min væskeballance i uorden. Han virker super kompetent og er meget omhyggelig og flink.

En smule lettet og så alligevel ikke, går jeg derfra.

Tre dage senere får jeg svar på blodprøver. Der er intet. Kalcium er dog lige  i underkanten. Han vil gerne give mig 8 dage hvor jeg skal hvile meget og drikke 3 liter vand dagligt og så kontakte ham derefter om det har hjulpet. Han er meget OBS men vil lige se tide an samt få MR scanningen overstået.

8 dage senere snakker jeg igen med neuologen og han sender mig videre i systemet da jeg er så skidt som jeg er. Han beroliger mig stadig med, at han ikke tror det er en svulst, men noget med mit nervesystem og blodtryk. Jeg skal afvente en indkaldelse til en vippelejetest ved SYNKOPECENTER på Frederiksberg Hospital.

MR scanningen 4/12-2012: Da jeg ligger klar på briksen og skal køres ind i scanneren, siger damen til mig i hørebøfferne at nu vil jeg blive kørt ind så de kan få scannet min ryg. Mn RYG!!! Jeg råber op og siger at jeg skal da ikke ha scannet min ryg men mit bryst. Hun siger undrende at hun lige tjekker min journal. Vender retur og siger at der altså står ryg, så det er de nødt til at gøre. Jeg er grædefærdig. Forstår intet.

Efter scanningen siger hun at lægen får  svar 4-7 dage efter og så må jeg tage den derfra.

Dagen efter ringer jeg til lægen. Han er på ferie, og ingen andre ved hvad er foregår. Jeg må vente til han er retur og så er resultatet af scanningen også klar.

Får resultatet. Ingen problemer med ryggen udover den er lidt skæv. Fint, men var jo ikke det jeg skule scannes for… Har en lang snak med lægen, som beklager og siger at han synes vi skal vente med ny scanning til jeg er blevet undersøgt på Frederiksberg hospital. Efter diskussion frem og tilbage, må jeg acceptere det selvom man stadig går med den tvivl.

Medio december: Får indkaldelse fra Frederiksberg Hospital. Skal have lavet en vippelejetest samt snakke med lægen D. 14/1-2013. Igen ventetid. Bliver en lang december og jul, hvor vi stadig tænker på om jeg mon har den svulst eller ej, men vi tænker positivt og satser på at hvis jeg var så syg, måtte det vise sig på anden vis end de symptomer jeg har nu. Jeg har taget 5-6 kg på af at “holde mig i ro” som jeg har fået at vide jeg skulle siden september. Og jeg bilder mig selv ind (naivt) at hvis jeg havde en livstruende sygdom raslede kiloene af mig…det er min trøst.

14/1-2013: Frederiksberg Hospital. Starter med at snakke med den super søde læge Louise Brinth og sygeplejerske …som lytter og lytter til hele mit forløb. Hun afbryder mig og det første hun siger er: “Du er havnet det rette sted. Jeg ved hvad du fejler og det skal nok gå alt sammen” Dér knækker filmen for mig! Jeg bryder fuldstændig sammen. Jeg har været så stærk og kæmpet så meget for Kim og ungernes skyld. Mandet mig op, selvom jeg har haft det SÅ urimeligt skidt.

Dér går det op for mig at jeg klarer den. Jeg overlever. Ungerne skal ikke leve uden deres mor, Kim ikke uden sin kone og jeg skal nok få lov at flytte med ind i VORES nye hus.

Herefter siger Louise at nu vil de lave den vippelejetest som hun er sikker på vil vise jeg har POTS. Bagefter testen vil hun tegne, fortælle og forklare, men nu kan jeg lige sunde mig og så tager vi det praktiske bagefter!

Til jer der ikke ved hvad en vippelejetest er, forklarer jeg det hurtigt. Først får man forskellige elektroder, pulsmåler osv. På  Dernæst bliver der lavet nogle forskellige åndedrætsøvelser, som er ret hårde når man hiver efter vejret og er svimmel. Så skal man ligge på et leje (briks ) i 5 min. Derefter rejse sig op og stå på gulvet og stå i 10 min. Derefter igen ned og ligge. Efter 10 min rejses lejet til næsten oprejst position (man er spændt fast) og der skal man stå 20 min/30 min. Indtil man besvimer eller så tæt på som muligt. For at fremkalde besvimelsen kan man få en pust nitroglycerin under tungen.

Formålet med testen er at fremprovokere en besvimelse så de får optaget hvad der sker med ens krop op til, under og bagefter besvimlesen. Man er under observation hele tiden, så man føler sig ikke usikker. Man er meget træt bagefter da kroppen bruger mange kræfter på en besvimelse og på at komme sig igen.

Som Louise forudsage viste testen at jeg havde POTS og jeg er bare en af dem som besvimer hyppigt.

Hun tegnede, fortalte og gav sig rigtig god tid til at forklare hvad POTS er, hvorfor den kommer, hvad jeg kan gøre og hvad fremtidsudsigterne er.

Alle de symptomer jeg havde/har med ondt i brystet, åndedrætsbesvær, kramper i benene osv er alle tegn på POTS. De symptomer som gjorde at jeg skulle scannes for den svulst. Hun forklarede at jeg havde samtlige symptomer på POTS og i en så udpræget grad at der overhovedet ingen tvivl var. Jeg havde ikke en svulst. Havde ikke blodpropper på vej eller andre grimme sygdomme. Jeg lider af POTS syndrom som er en mere og mere anerkendt kronisk sygdom, som primært rammer unge kvinder. Enten helt unge under 30 eller i forbindelse med graviditet. Sygdommen rammer endvidere typisk kvinder som er meget selvkritiske, perfektionistiske og typer som helst selv gør alting selv samt folk som har været meget sengeliggende eller har haft en slem infektion.

Louise mener at der er forskellige faktorer der har spillet ind på at jeg har fået POTS. Jeg var sengeliggende med Gro i min graviditet samt derefter var så opsat på at komme back on track efter en lang indlæggelse og gøre alt godt igen for Harald som havde undværet mig. Allerede januar hvor jeg fødte Gro i december fik jeg lungebetændelse. Samme år var jeg indlagt med Gro og hun var syg meget og jeg skrantede en del selv. Derudover kæmpede jeg med mit tidligere arbejde, som til sidst resulterede i at jeg opsagde min stilling så jeg efter endt barsel ikke skulle tilbage. Det var hårdt psykisk og påvirkede mig meget at jeg pludselig ikke “var noget”. Fik nyt job (nuværende) som jeg har knoklet for at klare til UG. Jeg skal helst at ingen kan sætte en finger på mit arbejde eller min person, så har en del krav til mig selv og jeg er min egen værste fjende. Desværre har jeg været ret så skrantende ligesom ovenstående forløb har beskrevet og ender tilsidst med at blive indlagt med den lungebetændelse som Louise mener har sat skub i hele udviklingen af POTS syndromet.

Jeg går hjem fra Frederiksberg Hospital D 14/1-13 som et meget lettet menneske. Jeg skal nok klare den! Jeg flyver næsten hjem. Dog kan det være farligt for mit hjerte på sigt, hvorfor det er vigtig der sættes ind nu. Og det gør der! Jeg bliver fast tilknyttet SYNKOPECENTER og Louise og skal gå til kontrol løbende.

Jeg får en tid til ny kontrol d. 4/2-2013 og planen indtil da er at jeg skal spise salttabletter, drikke 4 liter vand (!), hvile i løbet af dagen, prøve at sove om natten og slippe kontrollen og lade andre hjælpe mig. Samt dyrke motion! Sidstnævnte bliver hårdt da jeg har holdt mig i ro som jeg har fået besked på de sidste 4 måneder. Motionen er vigtig for hjertet, så det kan genvinde sin form og rytme igen. Det værste man kan gøre hvis man har dårligt hjerte er at undlade at bevæge sig og Louise gør meget ud af at fortælle at det er vigtigt. Bare hvis jeg kunne gå en tur vil det gøre godt for mit hjerte pumper derud af hele tiden og er på overarbejde.

Jeg gør alt hvad de har sagt jeg skal og begynder så småt at bevæge mig. Gå små ture, bevæge mig med ungerne og jeg melder mig ind i det lokale fitnesscenter, så jeg kan få pulsen op på deres maskiner. Det virker! Jeg får det så småt bedre, og synes det hele ser lidt lysere ud.

04/2-2013:  Kontrol på Frederiksberg Hospital.

Får lavet endnu en vippelejetest og det går lidt bedre end første test. Mine tal er pænere og vi aftaler at jeg forsætter i samme spor.

15/2-2013: Får lungebetændelse. Det værste der kunne ske nu. Får penicillin med det samme. Lægen ville helst jeg kom på sygehuset, men det kan jeg slet ikke overskue. Lover at holde mig i fuldstændig ro og ligger ned i 8 dage uden at bevæge mig. Min POTS går helt tilbage til udgangspunktet igen, da jeg ikke får den motion jeg nu er blevet vant til, hjertebanken er slem og jeg hiver mere efter vejret og besvimer.

Kontakter Louise på Frederiksberg to uger efter og vi bliver enige om at jeg skal tage den med ro, hvile og prøve så småt at komme lidt ud så jeg vænner mig til at stå oprejst igen. Skal ringe om en 14 dage igen og give status.

09/4-2013: Frederiksberg hospital. Snakkede med Louise inden påske og fik en tid til tjek dd. da jeg er meget dårlig. Har slet ikke kunne komme mig efter lungebetændelsen.

Får lavet test og mine tal er rigtig dårlige så er ikke bare noget jeg bilder mig ind. De beslutter at jeg skal have medicin for at få hjælp til at komme videre. Det er vigtigt jeg kommer ind i rytmen med motion igen.

Louise sygemelder mig frem til 1/8-2013 og det er lidt af et chok da jeg så ved at mit job er i fare. Har under hele forløbet haft den bedste opbakning fra min søde arbejdsgiver og der er blevet kæmpet for mig. Samtidig ved jeg også at det ikke kan blive ved. Men helbreddet er trods alt vigtigst, og Louise siger at det er NU vi sætter ind og så får jeg ro nogle måneder til forhåbentlig at komme ovenpå uden at få div. infektioner i de varmere måneder.

Ydermere er jeg presset psykisk da vi har opdaget en knude i det ene bryst så skal på Hamlet og have lavet mammografi samme dag. Det kunne lige passe jeg fik brystkræft oveni og synes snart ikke det er sjovt længere! Det har højst sandsynligt haft indflydelse på POTS.

Heldigvis viser scanningen at jeg ikke har kræft men et ribben på afveje.

Jeg begynder medicinen, som er noget blodtryksstabiliserende, dagen efter. Efter et døgn, mærker jeg slemme bivirkninger som hævelser, svimmelhed, stive led og kvalme. Jeg spiser pillerne en uge, men stopper så. Jeg kan slet ikke tåle dem. Istedet begynder jeg at bevæge mig igen trods besvimelser og dag for dag bliver det bedre.

Medio april: Jeg begynder at løbe 2,5-3 km. Og det er godt for hjertet. Jeg kan mærke tydelig bedring og prøver nu at cykle på min alm. Cykel igen. Indtil nu har jeg kun cyklet på vores Christianiacykel, da jeg ikke har kunne holde balancen ellers. Stort fremskridt! Løbeturene bliver udvidet til 4-5 km og det er en stor personlig succes og en milepæl for mig.

Undervejs kæmper jeg med at folk ikke forstår hvorfor jeg må/kan dyrke motion når jeg ikke må arbejde og det er noget der tærer meget psykisk. I det hele taget et det svært for folk at forstå min sygdom og det er til tider temmelig hårdt både at slås med det samt POTS på samme tid. Men jeg er blevet god til det og til at fokusere på mig selv fremfor andre.

14/5-2013: Frederiksberg hospital til tjek. Tager fra start en snak ned Louise, hvor jeg forklarer at jeg står til at miste mit arbejde som jeg er meget glad for. Jeg synes jeg har det bedre, men har selvfølgelig stadig rigtig dårlige dage og besvimer også stadig. Men at jeg meget gerne vil,  hvis hun kan stå inde for det, prøve at starte blidt op på arbejde. Hun indvilliger i, efter lidt snak frem og tilbage, at jeg prøver at arbejde et par timer af gangen et par gange om ugen. Det vil være en kæmpe stressfaktor for mig at miste mit job og så stå 1/8 raskmeldt uden job og skulle til at igang med hele jobcenterrumlen. Psykiskstress har stor indflydelse på POTS, hvorfor jeg helst skal skånes og derfor giver Louise sig.

Jeg får lavet vippelejetest, som denne gang viser pænere, men stadig ikke optimale tal. Lover at passe på mig selv, og går derfra med optimistisk sind.

3/6-2013: Starter så småt på arbejde denne uge og løber nu 5 km uden problemer og er kommet i en pæn god form. Har stadig hjertebanken, svimmelhed, kramper og åndenød, men der går længere i mellem og jeg har lært at leve mit liv derefter. Besvimer til tider stadig, men har lært at falde godt og slår mig ikke så meget mere.

POTS er kommet for at blive. Den vil altid være hos mig i en eller anden grad og vi indretter nu livet derefter. Jeg er mere postiv nu end på noget andet tidspunk i hele mit lange sygdomsforløb og er meget taknemmelig for at det er gået som det er og at jeg stadig har mit arbejde at vende tilbage til.

Ungerne forstår at mor er dårlig en gang i mellem og er fantastiske til at tilpasse sig derefter. Især Harald er vokset meget det sidste år og har været en helt fantastisk støtte både for mig og lille Gro. Jeg har den mest vidunderlige, sympatiske og tålmodige mand, som jeg aldrig havde klaret det foruden. Endnu engang har vi været et hård periode igennem sammen, men er kommet -om muligt- stærkere ud på den anden side.

Nu kan det (forhåbentlig) kun gå fremad. Jeg er stadig tilknyttet Frederiksberg Hospital og skal løbende have lavet test. Drikker stadig 3-4 liter vand dagligt, spiser ekstra salt og løber dagligt 5 km. Det er Louises opskrift på at holde min POTS nogenlunde nede og er en naturlig del af min hverdag nu. Det er rart at der nu endelig bliver taget hånd om mig og jeg føler mig i meget trykke hænder og glæder mig til fremtiden sammen med min dejlige og uundværlige familie.

Tusind tak fordi du læste med.